Mon endométriose : Les montagnes russes.

Après l’annonce de ma maladie j’ai lu moult forums, sites, livres et articles de presse concernant mon endométriose ; c’est ainsi que j’ai eu connaissance du nouveau protocole du CHU de Lyon à savoir les ultrasons (qui consiste à nécroser les nodules d’endométrioses et ce sans chirurgie).

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Après 4 heures de route direction Lyon j’arrive enfin à l’hôtel.

Le lendemain à 11H30 je m’installe dans la salle d’attente.

La salle d’attente…

Ma deuxième maison.

Je salue le docteur, il à l’air sympathique et j’ai immédiatement le sentiment qu’il est quelqu’un de compatissant, je lui explique l’intensité de mes douleurs, ma fatigue chronique, le fait que je ne peux plus travailler, que tout devient difficile… même fabriquer un autre enfant.

Il me comprend. Quelle sensation merveilleuse quand la personne en face de vous ne minimise pas vos douleurs ; Il me fait plusieurs échographies pelviennes, c’est long et douloureux, il s’excuse toutes les 3 minutes et là le verdict tombe : j’en ai bien sur l’appareil digestif, ma trompe est bel et bien bouché et la petite nouveauté du mois : j’en ai sur le vagin.

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Ma tête quand j’ai su pour mon vagin.
Cette poisse légendaire, l’histoire de ma vie.

Il transfert mon dossier au chef de service, je dois attendre une semaine avant de savoir si je peux ou non inclure ce nouveau protocole en sachant que je suis potentiellement la bonne « candidate » (pour une fois que mon endométriose me sert à quelque chose).

Je repars de Lyon en faisant preuve de positivité, je n’arrête pas de sourire, je danse, j’ai l’impression de voir la lumière au bout du tunnel. Pour moi cette opération est la solution à mes problèmes, j’idéalise, peut-être même de trop, mais rien que l’idée qu’on pourrait m’opérer sans m’ouvrir le bidon me fait du bien.

Montaine

Profitant d’être sur le chemin nous décidons moi et mon chéri de prendre quelques jours de repos à la montagne chez des amis.

Ce bonheur de sentir le soleil sur ma peau, de voir cette couverture de neige si blanche, si parfaite. Je me relaxe, je ne pense plus, je regarde juste les gens qui passent, rigolent et je respire l’air frais. J’arrive enfin à sortir la tête de l’eau de cet océan d’angoisses.

Les dés sont jetés.

Habituellement attendre je déteste ça, je déteste l’idée du temps qui passe, qui s’écoule, je déteste les montres, les aiguilles qui tournent, mais la bizarrement je m’en moquais.
J’avais besoin de prendre ce temps, de faire une pause et de faire confiance à la vie, à mon destin.

Une semaine après j’avais la fameuse réponse…
L’angoisse monte, j’ai l’estomac en vrac ;

il me laisse le choix.

Les ultrasons peuvent fonctionner sur mon appareil digestif mais le problème reste cette fertilité merdique à cause de ma trompe. En effet, avec une cœlioscopie on aspire, on cisaille, on retire et surtout avec une cœlioscopie on pourrait voir l’étendu des dégâts (chose pas réellement possible même avec un irm complet et de nombreuses échographies)

Le truc qui me terrorise le plus c’est qu’après une cœlioscopie je risque d’avoir une poche alors même si ce n’est pas systématique j’angoisse. Psychologiquement il serait difficile pour moi de voir ce corps étranger vissé à mon ventre. Je ne pense pas en être capable.

Le médecin m’explique que peu importe mon choix il s’engageait à les respecter, il me précise au téléphone qu’il ne faut pas que je prenne de décisions trop hâtives, il me laisse le temps de réfléchir et il veut bien attendre de connaître ma réponse.

Alors voilà j’en suis là :

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J’essaye d’être positive au maximum, de me dire que je suis ce que je décide d’être mais aujourd’hui il faut le dire ; la maladie gère l’ensemble de ma vie et ixenorablement ma personnalité.

Alors je dois accepter, accepter cette nouvelle vie qui est comparable à des montagne russes : des hauts et des bas, des rires et beaucoup de larmes, des moments de joies puis des sautes d’humeur dès que j’y pense. Cette nouvelle vie rythmée par la douleur, mes incertitudes, mes angoisses mais qui paradoxalement me changent positivement.

C’est un nouveau moi, un moi malade mais un moi qui se bat, qui y croit parfois même les jours de pluies…
Je ne serais plus jamais la même et je fais confiance à cette nouvelle vie.

Ma nouvelle vie.

Et si aujourd’hui je pleure, demain je sourirais.

Enfin j’espère.

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Endométriosement vôtre,

Tess.

16 réflexions sur “Mon endométriose : Les montagnes russes.

  1. iietoiledemerii dit :

    Oula cette maladie de l’ombre ou plutôt qui sort de l’ombre…cette maladie qui n’existait pas ah si que dans la tête des femmes qui en souffre……. J’en ai entendu qui mon raconté le scepticisme des médecins et corps.medical .
    .qui se pliaient en 2 a en crever …
    La.femme.de.mon neveu en souffre … Ça ne l’a pas empêché d’avoir des enfants par contre la.derniere est née il y a quelques semaines à.peine et c’était une grosse surprise car persuadée de ne plus être féconde elle a.fait un déni de grossesse (,elle prenait la pillule en plus) du coup bébé numéro.4 a vu le jour alors que bébé numéro 3 a déjà le.surnon de Kinder (surprise hihi)
    Je crois qu’on n’a. Pas encore tout vu avec cette maladie
    Bref tout ça pour dire que je te souhaite plein de courage saloperie de.malzdie

    Aimé par 1 personne

  2. purplebee dit :

    Bonjour Tess,
    Après de nombreuses lectures d’articles, de témoignages et autres supports d’informations je tombes sur ton blog et à la lecture de ton article, tu fais apparaitre en moi une lueur « d’espoir » ou tout du moins tes mots me parlent et me touchent profondément. J’ai 31 ans, après plus de 5 ans de douleurs jusque là inexpliquées, de prise de pilule en continu qui ont fait disparaitre les douleurs mais qui au final ne les ont « que » masqué, j’ai arrêtée ma pilule en Janvier non pas par désir d’enfant ou nécessite mais par conviction personnelle, estimant que mon corps n’avait pas besoin de ce traitement chimique et afin d’être en accord avec lui même sans tous ces artifices. a partir de là mes cycles sont devenus de plus en plus douloureux, avec des crises horribles et une angoisse d’aller aux toilettes. J’ai passé un IRM il y a 15jrs et le verdict est tombé : endométriose digestive profonde avec nodule sur la paroi rectovaginal et surement d’autres atteintes. Depuis 15 jrs je suis dans l’inconnue totale, j’ai 3 rdv programmés avec des professeurs différents (Chu de Clermont / Lyon Sud / Lyon croix Rousse) et l’idée d’une chirurgie lourde avec des conséquences probables m’angoisse vraiment. J’ai vu que tu avais été reçue par l’équipe du professeur Dubernard je présume avec ce nouveau protocole des ultrasons, et ton expérience dans ce nouveau process m’intéresse beaucoup… Où en es tu de ta réflexion à ce sujet ? sais tu en quoi ta pathologie correspond à cette procédure plutôt qu’une chirurgie et quels sont les délais qu’ils t’ont donné pour réaliser cette opération ?
    Je te remercie pour ta prochaine réponse, et te souhaite énormément de courage dans cette bataille, nous sommes des femmes qui souffront en silence mais le sourire et l’envie d’aller de l’avant doit continuer de nous porter plus haut 😉 belle journée

    Aimé par 1 personne

    • Tout ce qui brille. dit :

      Hello Purplebee. Merci pour tes mots… Pour ma réflexion j’en suis au même point. Je ne sais pas encore que faire. Mes crises sont moins violentes depuis quelques mois/cycles et j’ai la sensation que mon corps me dit justement que ce n’ est pas peut être pour tout de suite l’opération. Depuis mon végétarisme et des séances d’ostéopathie/magnétiseur mes douleurs sont vraiment gérables (moi qui avant m’evanouissait sur le toilette et qui ne pouvait pas me lever les 3 premiers jours de mes règles c est vraiment un truc de dingue) Ma pathologie est la même que toi, je pense que tu es pile poil dans les critères pour rejoindre les tests des ultrasons du D. Dubernard. Pour les délais j avais eu rendez vous en mars et ils me proposaient l opération pour ce mois-ci car ils recommençaient seulement les tests donc je ne pourrais pas te dire. Si tu as encore des questions je serais ravie de te répondre. Belle soirée et tiens moi au courant si tu veux bien !

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